34 مليون جنيه .. هو ثمن حقنة الشفاء

كتبت / زينب الجندي

عبر الحياة نيوز نداء عاجل وإنسانى إلى السيدة الدكتور وزيرة الصحة وإلى كل من يهمه الأمر استغاثة أم : توصف حاله ابنتها الوحيدة تقول الأم المكلومه ” من ساعة ما اتولدت ابنتى من 6 اشهر وهى فى المستشفيات من مستشفى لمستشفى مفرحتش بيها يوم الدكاترة بيقولوا مولودة عندها ضمور فى الحبل الشوكى , وقالولى ملهاش علاج فى مصر , علاجها دواء من بره بفلوس كتير اوى , هى فى المستشفى الآن على جهاز تنفس منقدرش نشيله من عليها , الدكاترة قالولى مفيش حل غير انك تجيبلها جهاز تنفس صناعى فى البيت بحوالى 120 ألف جنيه , طيب ازاى ومنين انا عايزه حد يعرض مشكلتى يمكن يلاقوا حل لبنتى ” ” نــــورا ” 6 أشهر مثلها مثل أطفال كتيرين مصابون بمرض نادر يُدعى ضمور العضلات الشوكى Spinal Muscular Atrophy .. S M A , وتعرف هذه الحالة على أن هناك تلف في الخلايا العصبية في الدماغ والحبل الشوكى يترتب على ذلك توقف الدماغ عن إرسال الرسائل التي تتحكم في حركة العضلات . لا يوجد علاج لضمور العضلات الشوكى فالعلاجات المقترحة فقط تساعد الطفل على العيش لفترة أطول , والمرض يتطور عند الأطفال التي أعمارهم أقل من 6 أشهر وهو أكثر الأنواع ضراوة وخطورة , ويقتل تقريباً جميع المصابين به في غضون بضعة أعوام . فى عام 2019 ظهر دواء يدعى ” Zolgensma ” من إنتاج شركة نوفارتس ، ثمن الدواء 2 مليون دولار أى ما يقارب 34 مليون جنيه مصرى , وقد اعتُبر هذا الدواء أغلى دواء بالعالم . وهو ما يجعل سعره يفوق قدرة أعتى الدول على توفيره , وعلى مدار السنوات الأخيرة كان هناك العديد من الصرخات والقصص المؤلمة لأباء وأمهات أطفال أصيبوا بهذا المرض النادر . والدة ” نــــورا ” لا تطمع فى توفير هذا الدواء لابنتها لكنها تطمع أولاً فى دعواتكم لها, وثانياً فى توفير جهاز التنفس الصناعى بالمنزل لتكون ” نــــورا ” بجوارها ” حتى يقضى الله أمراً كان مفعولا ” . اللهم ارفع مقتك وغضبك عنا ولا حول ولا قوة الا بك ولاشفاء الا من شفائك..